Cada mujer tiene una historia que contar

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En marzo, yo compartió la historia del diagnóstico de cáncer de mama de mi madre y de la cirugía, justo cuando la pandemia descendía en Rhode Island y los Estados Unidos.

Desde ese momento, se recuperó rápidamente de la cirugía, seguida de lo que serían 12 semanas de quimioterapia. Desafortunadamente, la quimioterapia afectó mucho su bienestar. La semana pasada, tuvimos que tomar la difícil decisión de llevarla a la sala de emergencias.

Su relevancia para LunaYou estuvo siempre presente durante la crisis de 48 horas. Estoy agradecido de que la sala de emergencias me haya permitido quedarme con ella, pero cuando fue admitida, tuve que irme. solía Llevar un diario para procesar y documentar la experiencia, para que todos podamos pensar en mejores formas de brindar atención.

Journal, 19 de julio de 2020

He pasado mucho tiempo reflexionando sobre el sistema de salud y sus fallas (debilidades cuando me siento amable), durante los últimos días ...

Créame, estoy muy agradecido por la atención que recibió mi madre, pero no fue centrada en el ser humano. 

Mi hermano y yo pasamos dos días "trabajando en el sistema". Nos dividiríamos, él tomaría el centro de oncología y yo tomaría el hospital, a veces nos cambiaríamos. 

Por mi cuenta, hablamos con:

  • 2 enfermeras de urgencias
  • 1 residente de ER
  • 1 Tecnología de Radiología
  • 2 enfermeras de piso
  • Gerente de enfermería de 1 piso
  • 1 piso para residentes
  • 1 becario de oncología
  • 2 fisioterapeutas
  • 2 trabajadores sociales
  • 2 administradores de casos
  • 2-3 enfermeras practicantes
  • 1 enfermera visitante
  • 5-6 CNA
  • 4-5 recepcionistas

El 15 de julio, se necesitaron tres trabajadores de la salud capacitados para moverla de una silla de ruedas a una camilla de emergencias, todo lo que vieron fue una anciana frágil, a quien seguían llamando "cariño", y encontraron su sarcasmo "lindo". Por el bien de ellos, era bueno que ella estuviera fuera de sí en ese momento….

Esta es mi madre después de la quimioterapia y antes de ser hospitalizada.
7 de julio de 2020
4 de julio de 2020

Me estaba costando mucho pensar en la "anciana" desorientada sola en el hospital, con sólo un conjunto de signos vitales para contar su historia. En la tarde del segundo día, escribí esta carta y la traje al hospital.


16 de julio de 2020

A los médicos, enfermeras y proveedores de atención que cuidan a mi madre:

Gracias por toda su ayuda y apoyo, significa mucho para mi familia.

Quería compartir una foto de ella tomada el 12 de abril de 2020, solo una semana antes de que comenzara la quimioterapia. Mi madre es una mujer activa y vibrante, que caminó 2 millas por día durante la sexta semana de quimioterapia.

Y luego sucedió algo, en solo cuatro semanas pasó de caminar dos millas por día a estar completamente debilitada.

Ayúdanos a restaurar el cuerpo, la mente y el espíritu de la mujer de esta foto, la extrañamos.   

A las 2:00 pm del viernes 17 de julio, mi hermano y yo nos enteramos de que el hospital estaba listo para dar de alta a mi madre. Sin embargo, necesitaría atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana. No había nada médicamente malo con ella, se consideró un "problema de custodia". 

Habíamos anticipado este resultado, había trabajado los teléfonos todo el día tratando de poner los servicios en su lugar. Mi hermano había estado corriendo por las tiendas tratando de encontrar equipos de movilidad y ayudas que ella necesitaría para estar segura en casa.

Presionamos al hospital y al centro de oncología para que enviaran servicios domiciliarios adicionales durante el fin de semana. Nos dijeron, "si no puedes cuidar de ella, tu única opción es un asilo de ancianos". 

No hay mucha opción ... 

Y todo el tiempo (bueno, la mayor parte del tiempo), seguí pensando ¿qué pasaría si estuviera teniendo un bebé en este momento? ¿LunaYou ofrecería el factor protector necesario para mitigar los malos resultados de salud materna?

Mi respuesta fue que sí.

¿Qué pasa si los proveedores de atención médica cuestionan la lectura de su presión arterial? Cada mujer tiene un panel de bienestar, podría decirles a los proveedores de atención médica si su presión arterial era normal, podría mostrarles los datos, conoce su propio cuerpo.

¿Estaría facultada para hacer preguntas y contribuir a la toma de decisiones? A través de la plataforma LunaYou, tendrá experiencia en crearla. historia personal, hablar con un asesor de bienestar y compartir experiencias con otras mujeres del programa.

¿Y si sucediera algo inesperado? Las mujeres de Luna, creas un Círculo de apoyo al comienzo de su experiencia, de 3 a 5 personas a las que pueden llamar si es necesario y con las que se ha estado comunicando durante todo el embarazo.

Estoy más resuelto que nunca a encontrar mejores formas de brindar atención y sé que LunaYou cumplirá esa misión. Ninguna mujer debería verse reducida al color de su piel, su situación económica o su edad. Cada mujer tiene una historia que contar.

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